La Esclerosis Múltiple es una enfermedad progresiva del sistema nervioso central, autoinmune, que aún no tiene cura y que provoca lesiones múltiples en la mielina que recubre los axones de las neuronas.
Se manifiesta con diversos síntomas como la parálisis de las extremidades inferiores, hormigueo, pérdida de la sensibilidad, deterioro de funciones cognitivas, discapacidad, etc. La “Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple de Venezuela”, hoy lunes 24 de mayo, les informa que, en el marco de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, a celebrarse el 30 de mayo, aprovecharemos esta semana para alzar nuestra voz en pro del derecho a la salud de las personas con esta condición.
En vista de que nuestra situación de salud no nos permite asistir a manifestaciones públicas (menos en medio de una pandemia), la actividad se realizará en las redes sociales Twitter, Instagram y Facebook, usando el hashtag #ACPEMSOSVZLA2021 El Programa Nacional de Pacientes EM que estaba a cargo del IVSS, prestaba atención especializada y dotación de los medicamentos específicos para el tratamiento de la enfermedad, dejó de funcionar hace más de cinco años.
Desde ese entonces, los pacientes quedaron sin la provisión de los tratamientos que están pautados para demorar el avance de la afección: Betaferón, Avonex, Rebif, Copaxone y Tysabri. Estos medicamentos se distribuían a lo largo de todo el territorio nacional, en las farmacias de Alto Costo del Ivss. En la actualidad, ni aun disponiendo del dinero para comprarlos, hay posibilidad de adquirirlos en farmacia alguna, pues no hay existencia de esos productos.
Durante los últimos tres años hemos realizado actividades en las redes sociales e reclamo por la situación difícil que vivimos. En medio de tiempos más difíciles aún, hemos recibido reportes de al menos cinco muertes de pacientes, que han fallecido por complicaciones derivadas del no cumplimiento de los tratamientos.
Tenemos el preocupante caso de Nepmari Zambrano, quien además de tener el diagnóstico de EM, también cursa con cáncer de mama. Celebraremos ese día y deseamos aprovechar este evento para:
– Dar a conocer nuestra situación, reclamando el Derecho a la Salud, reflejado en los artículos 83, 84 y 85 de nuestra Constitución. En éstos últimos seis meses, han fallecido no menos de 5 personas por complicaciones derivadas del no cumplimiento de tratamientos específicos para la EM
– La CIDH (OEA) ha concedido 23 medidas cautelares a pacientes venezolanos con esta condición. Ya una de esas personas falleció sin que las autoridades sanitarias hayan prestado atención alguna.
– Solicitar Ayuda Humanitaria, externa, para conseguir los medicamentos a ser usados en los brotes (crisis) y aquellos para tratar la sintomatología. Inclusive las vacunas contra el SARS-COV2, pues somos personas con mayor riesgo de complicaciones.
¿Qué puede suceder si no hay continuidad en el tratamiento? Podríamos referirles, que el no estar en tratamiento farmacológico nos coloca en riesgo de complicaciones irreversibles y de mayor discapacidad. Inclusive la muerte
Con información de: Nota de Prensa
https://www.caraotadigital.net/nacionales/pacientes-con-esclerosis-multiple-alzan-la-voz-en-redes-sociales-exigiendo-su-derecho-a-la-salud
