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El virus de inmunodeficiencia humana (VIH) fue identificado en 1983. Han pasado 37 años y todavía es un problema de salud pública, a pesar de que se han realizado progresos significativos para su tratamiento.

El cuerpo humano no puede eliminar del todo al VIH. Si un paciente no recibe atención médica ni tratamiento, el virus atacará al sistema inmunitario y con el tiempo tendrá Sida y estará expuesto a infecciones oportunistas, como la tuberculosis o la candidiasis. Sin embargo, seguir de forma rigurosa el tratamiento antirretroviral (TARV) reduce la carga viral. Puede llegar a ser tan baja que es indetectable para la prueba de VIH. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos señalan que “lograr y mantener una carga viral indetectable es la mejor cosa que usted puede hacer para mantenerse sano”. 

ONU Sida estima que en Venezuela hay 110.000 personas con VIH, pero solo 40% recibe la terapia TARV. De los más de cien mil pacientes, 3.900 son niños entre 0 y 14 años. “Cuando se compara la data de adultos con la pediátrica, esta última pareciera muy pequeña. Sin embargo, el impacto del VIH en pediatría es significativo. Cuando evaluamos lo que está ocurriendo con el VIH en niños pensamos en la clásica imagen del iceberg, en la que estamos viendo siempre solo la punta”, advirtió la doctora María Graciela López, infectóloga pediatra del Hospital de Niños Dr. J.M de los Ríos, en el segundo día del evento Infectología al alcance de un click. Este encuentro virtual se realizó el martes 1 de diciembre, Día Mundial del Sida. Fue organizado por la Sociedad Venezolana de Infectología, presidida por la doctora López. El canal de YouTube proyecto SOS Telemedicina de la Universidad Central de Venezuela transmitió el foro.

La infectóloga pediatra Tatiana Drummond, del Hospital Universitario de Caracas, agregó que los pacientes VIH pediátricos tienen un acceso desigual a la atención médica. Hay un total de 14 servicios en todo el país para niños con VIH, concentrados en su mayoría en la región centro-occidental de Venezuela.

Ambas especialistas advirtieron que el desconocimiento de las madres jóvenes sobre cómo el VIH afecta a la población infantil interfiere con la capacidad de ayudar tempranamente a estos pacientes. También abordaron las dificultades y limitaciones para el diagnóstico y atención de los niños y niñas con el virus de inmunodeficiencia humana en Venezuela. Resumimos sus observaciones en 7 claves:

1. Los datos globales sobre nuevas infecciones de VIH ponen el foco en los adolescentes.

ONU Sida reportó una disminución de 52% de las nuevas infecciones por año en niños entre 0 y 9 años, a partir del año 2010. Sin embargo, la doctora María Graciela López advirtió que los datos sobre la población adolescente (entre 10 y 19 años) muestran que los casos se han incrementado.

Las cifras de mortalidad también reflejan esta brecha. “Vemos una disminución significativa de las muertes después de 2003, que fue el punto máximo de mortalidad en los niños menores de 9 años. Sin embargo, en la población adolescente el descenso ha sido prácticamente nulo”, dijo la infectóloga pediatra. El número de muertes de adolescentes relacionadas al VIH se redujo 6% en 19 años, en contraste con la reducción de 74% de las muertes de niños y niñas.

2. Muchas madres jóvenes no perciben el riesgo de transmisión.

La transmisión vertical del VIH ocurre de la madre al hijo durante la gestación, el parto o la lactancia. La doctora López explicó que hay una falta de percepción de este riesgo y “generalmente en las mujeres jóvenes hay una sensación de que el VIH puede afectar a otros grupos, pero no a mí. Es el pensamiento que probablemente lleva a la adolescente a no tomar medidas y no hacer un control adecuado del embarazo”.

La doctora Drummond explicó que realizó una encuesta a los pediatras a cargo de las 14 consultas especializadas en el país para “tener una foto más específica de la situación”. Señaló que 35% de los servicios para niños con VIH reportaron cinco pacientes al mes con exposición vertical. Un 7% reportó entre 8 y 10 pacientes mensuales. Los pediatras que participaron en el estudio dijeron que las madres sin controles prenatales llegan al parto sin conocer su estatus de pacientes VIH. “No han recibido el tratamiento antirretroviral y esto conduce a que exista un alto riesgo de que lleguen pacientes a las consultas con transmisión vertical”.

Los estudios han demostrado que las personas que mantienen indetectable su carga viral (menos de 200 copias del VIH por mililitro de sangre) no transmiten el virus a una pareja VIH negativa a través de las relaciones sexuales. Sin embargo, una madre con carga indetectable sí puede transmitir el virus a su bebé durante la lactancia. “Con el protocolo que ofrece hoy Venezuela la probabilidad de transmisión está por debajo del 2%, según los estudios más conservadores, si se hace paso a paso. Si se incluye la lactancia materna subiremos la probabilidad de transmisión al 6%, como sugieren los datos de los mejores estudios cerrados africanos”, explicó la doctora López.

3. Los pacientes pediátricos se diagnostican tardíamente.

López dijo que los diagnósticos de VIH en pediatría son tardíos, “y lamentablemente la pandemia de covid-19 profundizó esta situación”. Explicó que es imposible prevenir la transmisión de madres a hijos si las embarazadas no se realizan chequeos médicos. Además, los niños y niñas suelen ser progresores lentos, “es decir, el niño que nace de una madre con VIH inicia las primeras manifestaciones clínicas después del año de vida. Si no hubo un adecuado control prenatal, y tampoco se sospecha de VIH, este niño puede pasar desapercibido, sin presentar mayores enfermedades que puedan alertar a los médicos”.

La doctora Drummond afirmó que seis consultas especializadas reportaron en la encuesta que veían un nuevo paciente cada dos meses y que llegaban a las consultas en un estado avanzado del virus. “El 57% de los pacientes está llegando en categoría B (infección con síntomas), y 30% en categoría C (condiciones clínicas del Sida). Colo el 14% está llegando en una categoría A (infección asintomática)”.

Los recursos para hacer diagnósticos tempranamente también son limitados. 

ONU Sida señala que “el difícil clima económico está obstaculizando la capacidad de comprar y adquirir medicamentos, así como suministros para las pruebas y la prevención del VIH”. Esto ha generado “escasez de pruebas para el diagnóstico de VIH, CD4 y carga viral y pruebas de resistencia a los medicamentos”.

La encuesta presentada por la doctora Drummond señala que 71% de los pediatras refirió no contar en el centro de salud con la posibilidad de hacer un examen de laboratorio de hematología y química. El 93% dijo que no pudo realizar a sus pacientes las pruebas de carga viral en los últimos 6 meses. El 86% no tiene posibilidades de realizar un inmunofenotipiaje.

4. No todos los niños tienen acceso a una consulta especializada.

Los estados Zulia, Táchira, Trujillo, Falcón, Lara, Yaracuy, Carabobo, Aragua, Anzoátegui y Monagas cuentan con un servicio de atención especializada para niños con VIH. En Bolívar y en la Gran Caracas hay dos. Las 14 consultas están a cargo de infectólogos pediatras. Hay 30 especialistas repartidos entre los diferentes estados, pero la distribución es desigual y la mitad de los servicios cuenta apenas con un médico para la atención de todos los casos.

Los resultados de la encuesta presentada por la doctora Drummond revelan que el grueso de los médicos se encuentra en la región central del país. “Estamos hablando que casi el 50% (46,7%) del personal encargado de atender niños con VIH está en el centro”. La región andina tiene el menor número de infectólogos pediatras (apenas un 6,7% del total) y en los llanos no hay ninguna consulta especializada, lo que obliga a los pacientes y a sus familias a trasladarse a otros estados para recibir atención médica.

Entre los 3.900 pacientes pediátricos solo 895, aproximadamente, acuden de forma constante a las consultas. La encuesta también registró el abandono de las consultas este año. Drummond explicó que el promedio es de 22 pacientes que han dejado de ir con los especialistas en todo el país. El sur de Venezuela concentra el mayor abandono, con un promedio de 77 pacientes que dejaron la consulta en los últimos 6 meses.

El 71% de los encuestados dijo que abandonó las consultas por el difícil acceso al transporte. Un 36% señaló que dejaron de ir como consecuencia de la cuarentena, y un 29% señaló que lo habían hecho por problemas económicos. Los especialistas que participaron en el foro también señalaron que este año los pacientes VIH desistieron de ir a las consultas por miedo a contagiarse con el nuevo coronavirus. En Venezuela, solo se han reportado 3 personas con VIH fallecidas por covid-19, según los partes oficiales. Todos adultos.

5. La atención psico-social no se toma en cuenta.

En la encuesta, 65% de los servicios de atención infantil para casos de VIH señaló que no contaba con psicólogos, “que es una parte importantísima dentro de la consulta pediátrica, más al momento de la revelación del diagnóstico”, dijo Drummond.

La doctora López considera que al momento de dar el diagnóstico es importante aclarar que el VIH es una enfermedad manejable. “Cuando hablamos de pediatría hay que enfocarnos en al menos 3 conceptos: es una infección crónica, y por ende controlable, porque sabemos que el tratamiento antirretroviral es de muy alta eficacia; y es una enfermedad prevenible”.

Agregó que las muertes por una causa relacionada al VIH también tienen un impacto indirecto en los niños, tengan o no el virus. Se refirió a los casos de niños menores de 17 años que han perdido a alguno de sus padres. “Estamos hablando de un estimado de 14 millones de niños en todo el mundo. Es decir, el impacto no solo es por la enfermedad, hay un impacto social muy importante. En la consulta del Hospital J.M. de los Ríos estimamos para hace 3 años que el porcentaje de orfandad era del 70% en nuestra población de adolescentes”.

6. El acceso a los tratamientos no es continuo.

El Ministerio para Salud proporcionaba a los pacientes VIH la terapia antirretroviral de forma gratuita desde 1999, y a partir de 2016 el tratamiento fue distribuido a todos, independientemente del recuento de linfocitos CD4 (glóbulos blancos que combaten infecciones). Sin embargo, a partir de 2017 Venezuela enfrenta la escasez de medicamentos para el tratamiento de VIH.

Según datos de ONU Sida, solo 28% de los niños y niñas con VIH reciben la terapia antirretroviral. La doctora Drummond explicó que la mitad de las consultas especializadas señalaron en la encuesta que “tenían los medicamentos, pero no podían garantizar el cumplimiento persistente del tratamiento porque no llegaban de manera regular”. Lo mismo ocurría con las medicinas para las enfermedades oportunistas.

La infectóloga pediatra resaltó que el tratamiento de un paciente pediátrico lactante incluye también el acceso a fórmulas que puedan sustituir la leche materna. “El 64% de los centros refirieron decir que tenían fórmulas lácteas, pero ninguna de las consultas las recibe del Ministerio para la Salud. El 71% refieren tener acceso a estas fórmulas por ONG y donaciones particulares”.

7. Las buenas noticias en la medicina

La doctora López considera que para reducir el número de casos en pediatría es necesario actuar de forma preventiva para evitar la transmisión vertical, la transmisión entre adolescentes, y la progresión de la enfermedad.

Para impedir el deterioro clínico del paciente es necesario “un diagnóstico precoz e iniciar un tratamiento rápidamente”. En este sentido, la especialista subrayó el esfuerzo de las agencias de la ONU, particularmente la Organización Panamericana de la Salud y ONU Sida, junto a los miembros de la Sociedad Venezolana de Infectología para plantear un esquema terapéutico para niños.

Agregó que este año se establecieron nuevos enfoques para estudiar las dosis pediátricas de los tratamientos antirretrovirales. “Por años, los nuevos desarrollos eran probados y aprobados en adultos y años después aprobados en pediatría. Este año están hablando de utilizar modelos matemáticos, farmacocinética tradicional, y la evidencia de estudios en fase 3 para poder rápidamente hacer aprobaciones de dosificación en pediatría”. La Organización Mundial de la Salud también ha creado “un grupo acelerador de las formulaciones pediátricas, en vista de los más de 30 años en deuda con las respuestas pediátricas del VIH”.

La Sociedad Venezolana de Infectología también ha propuesto una iniciativa dirigida a los trabajadores de la salud. “Estamos dando los pasos hacia la educación masiva digital a través del Programa Educativo Digital de VIH. Ayer teníamos inscritos 1.023 participantes, la gran mayoría de Venezuela”. También participan médicos de España, Alemania, Colombia, Canadá, México, Argentina, y otros 8 países.

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